Affirmer les preuves, la dignité et l’inclusion dans le discours sur l’autisme

L’Alliance canadienne de l’autisme croit fermement que les faits, et les mots utilisés pour les décrire, ont une grande importance. C’est pourquoi nous encourageons les conversations sur l’autisme qui s’appuient sur des preuves de grande qualité, reflètent l’exactitude et respectent la dignité de chaque individu.

À l’heure où le discours public aux États-Unis suscite des inquiétudes et des questions ici même au Canada, il est plus important que jamais d’informer les Canadiens sur ce que la science démontre et de réaffirmer nos priorités nationales.

L’autisme est une condition neurodéveloppementale qui dure toute la vie. La recherche a établi que l’autisme résulte d’interactions complexes entre des facteurs génétiques, biologiques et environnementaux. Il n’y a pas de « cause » unique à l’autisme, et le fait de présenter l’autisme comme une épidémie ou une maladie évitable nuit à l’intégrité scientifique et à la dignité des personnes autistes.

Des décennies de recherche de haute qualité ont montré qu’il n’y a aucun lien entre les vaccins et l’autisme. Les données actuelles ne corroborent pas non plus les affirmations selon lesquelles l’utilisation de l’acétaminophène (Tylenol) pendant la grossesse causerait l’autisme. Si certaines études suggèrent des associations possibles, des recherches plus vastes et plus rigoureuses, notamment des études basées sur la population et portant sur des frères et sœurs, ne montrent aucun lien de causalité. Les organisations médicales au Canada et à l’échelle internationale continuent de recommander l’acétaminophène comme un médicament sûr lorsqu’il est prescrit à des fins médicales pendant la grossesse.

Les recherches sur la leucovorine (acide folinique) comme intervention de soutien potentielle pour certaines personnes autistes en sont encore à leurs débuts. Les données actuelles sont limitées par la petite taille des échantillons et des recherches beaucoup plus approfondies sont nécessaires avant de pouvoir considérer cette substance comme un traitement ou un soutien standard. À l’heure actuelle, aucun organisme médical ne la recommande comme traitement standard.

La recherche scientifique est importante, mais elle ne doit pas occulter ce qui importe le plus : veiller à ce que les personnes autistes et leurs familles bénéficient du soutien, des services et des occasions dont elles ont besoin pour s’épanouir.

La Stratégie pour l’autisme au Canada fournit un cadre pour promouvoir l’équité, l’inclusion et l’accès aux soins tout au long de la vie. Cela signifie :

  • élargir l’accès rapide et équitable aux aides et aux services;
  • défendre les droits et la dignité des personnes autistes;
  • veiller à ce que les décisions politiques soient fondées sur des preuves rigoureuses et transparentes; et
  • établir des partenariats directs avec les personnes autistes, leurs familles, les chercheurs et les prestataires de services afin d’élaborer des solutions qui reflètent leur expérience vécue.

Les débats publics sur l’autisme doivent être fondés sur le respect, l’exactitude et l’inclusion. Les propos stigmatisants ou les affirmations simplistes sur ses « causes » détournent l’attention du travail urgent qui consiste à bâtir un Canada où les personnes autistes peuvent s’épanouir pleinement à l’école, dans les milieux de travail et dans leurs communautés.

L’Alliance canadienne de l’autisme invite les décideurs politiques, les chercheurs et le public à lutter contre la désinformation, à combattre directement la stigmatisation et à rester concentrés sur ce qui importe le plus : créer des systèmes de soutien qui honorent les personnes autistes en tant que membres précieux de notre société.