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Une discussion globale sur les stratégies nationales sur l’autisme, mettant en avant les expériences vécues par les personnes autistes

Le 15 juin 2023, l’Alliance canadienne de l’autisme et le Réseau pour la santé du cerveau des enfants (RSCE) ont organisé une table ronde intitulée « Défis, meilleures pratiques et voie à suivre : examen des stratégies nationales en matière d’autisme sous l’angle de la Convention relative aux droits des personnes handicapées, » au siège des Nations Unies à New York. L’événement a rassemblé un panel diversifié d’experts mondiaux, dont des personnes autistes, des décideurs politiques, des chercheur·euses et des praticien·nes, pour discuter discuter de l’alignement des stratégies en matière d’autisme sur les articles de la Convention internationale pour les droits des personnes handicapées (CDPH) qui sont d’une importance primordiale pour les personnes autistes : L’article 9 (accessibilité), l’article 24 (éducation) et l’article 27 (travail et emploi).

Conformément au thème général de la a 16ème Conférence des Etats parties à la Convention relative aux droits des personnes handicapées (COSP16), « Harmoniser les politiques et stratégies nationales avec la CDPH : réalisations et défis, » cet événement parallèle a également examiné le rôle crucial de l’intersectionnalité dans l’élaboration des expériences des personnes autistes, et la manière dont cela influe sur l’élaboration des politiques. 

L’autisme est un trouble du développement complexe qui façonne les expériences de millions de personnes dans le monde. S’il peut poser des problèmes de communication, d’interaction sociale et de comportement, il est aussi une expression profonde de la neurodiversité, caractérisée par un éventail de forces uniques. Les personnes autistes du monde entier continuent d’être confrontées à d’importantes violations de leurs droits humains, tels que leurs droits à l’éducation, au logement et à l’emploi. Ces violations des droits de l’homme peuvent être aggravées par les effets oppressifs et marginalisants de l’intersectionnalité. En favorisant un espace de discussion et d’apprentissage, cet événement parallèle vise à susciter de nouvelles idées et collaborations qui aideront à construire un monde plus équitable et plus inclusif pour les personnes autistes du monde entier.

Sous la direction de la Dre Deepa Singal, directrice scientifique de l’Alliance canadienne de l’autisme, et de la Dre Jennifer Zwicker, agente scientifique adjointe du RSCE, cette table ronde, à laquelle participaient Christiane Roth, Alexandra Minuk et le Dr Preeti Kar, boursières du stage d’élaboration des politiques de l’Alliance canadienne de l’autisme et du Réseau pour la santé du cerveau des enfants, a mis en lumière les réussites et les défis des États dans la mise en œuvre de stratégies et de politiques nationales en matière d’autisme afin d’éliminer les obstacles à la réalisation des droits de la personne des personnes autistes. Les boursières ont été rejoints par Yvonne Spicer, militante autiste et ambassadrice d’Autisme Canada, Sarah Ewart, avocate spécialisée en droit du travail et de l’emploi chez Forte Workplace Law, ainsi que par des panélistes internationaux, la Dre Susan Daniels, coordinatrice nationale pour l’autisme des Instituts nationaux américains de la santé et du ministère américain de la santé et des services sociaux, Dr. Alistair de Gaetano, administrateur du Directorate for Disability Issues (DDI) du gouvernement maltais et président de l’Autism Advisory Council du gouvernement de Malte, et Harald Neerland, président d’Autism Europe.

Nous sommes honorés d’amplifier les perspectives et les expériences des personnes autistes aux Nations Unies. Une telle inclusion et une telle responsabilisation permettent d’obtenir des résultats positifs pour la communauté mondiale des autistes. Ensemble, nous aspirons à un avenir où chaque personne autiste sera valorisée et célébrée.

Headshot of Deepa Singal

Dre Deepa Singal
Directrice scientifique, Alliance canadienne de l’autisme

L’élaboration de politiques inclusives profite à la fois aux individus, en réalisant l’égalité de leurs droits, et à l’État, en créant des conditions propices à l’épanouissement de tous. Ensemble, les panélistes ont animé une discussion dynamique sur la manière dont la société civile peut faire progresser le développement d’un cadre pour des stratégies d’autisme fondées sur les droits et harmonisées avec la CDPH.

« Les personnes autistes doivent être impliquées de manière significative dans les politiques qui ont un impact sur leur vie, » a déclaré Yvonne Spicer. « Il est important que les gens partagent leur expérience vécue, qu’ils partagent les réalités de ce qu’est vraiment la vie avec l’autisme pour eux. Ce n’est pas parce qu’une personne est diagnostiquée autiste qu’elle n’est pas unique en tant que personne. Toutes les personnes autistes ne sont pas identiques. C’est pourquoi il est important que les personnes qui ont vécu l’autisme aient la ossibilité de partager leur expérience, leurs connaissances et leur point de vue. Personne ne sait mieux que la personne qui vit cette expérience. »

Sarah Ewart a ajouté : « L’objectif de toute politique en matière d’autisme, qu’elle concerne les enfants autistes, les adultes autistes, les soignants ou d’autres acteurs, devrait être que les enfants autistes deviennent des adultes autistes satisfaits, soutenus, capables d’exercer leurs droits et disposant d’opportunités illimitées. Les personnes autistes elles-mêmes sont les seuls véritables experts sur la manière d’atteindre cet objectif. Toute politique en matière d’autisme élaborée sans l’aide des personnes autistes, qui ont des expériences variées, aura au mieux un succès limité et, au pire, nuira aux personnes autistes. »

Lors du 9e Forum canadien du leadership en autisme (CALS2023) de l’Alliance canadienne de l’autisme, un appel à poursuivre la conversation a été lancé.

Le 18 avril 2023, lors du 9e Sommet canadien du leadership en autisme (CALS2023), organisé par l’Alliance canadienne de l’autisme, les boursières ont partagé la scène avec Yvonne Spicer et Sarah Ewart pour présenter «Using a Rights-Based Approach to Look at Autism Policies Around the World» (L’utilisation d’une approche fondée sur les droits pour examiner les politiques sur l’autisme dans le monde). Cette présentation a été résumée lors de l’événement parallèle de l’ONU qui a eu lieu le 15 juin 2023.

L’Alliance canadienne de l’autisme s’efforce de renforcer les capacités des communautés par l’échange de connaissances. Notre Sommet canadien du leadership en autisme est un exemple de la façon dont nous réalisons cette mission. Les enseignements tirés du CALS2023 font partie intégrante de l’Alliance et de ses membres qui continuent à travailler en étroite collaboration avec le gouvernement pour orienter la stratégie nationale sur l’autisme au Canada. Alors que le mouvement mondial en faveur de l’élaboration de politiques ciblées sur l’autisme prend de l’ampleur, nous sommes fiers de faciliter les occasions de réunir des leaders d’opinion du monde entier et de renforcer nos partenariats d’un océan à l’autre.

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Dr. Jonathan Lai
Directeur général de l’Alliance canadienne de l’autisme

« Alors que le Canada élabore des politiques liées à la stratégie nationale sur l’autisme et à la stratégie pour l’ensemble des handicaps, de nombreuses pratiques prometteuses peuvent être apprises d’autres pays signataires de la Convention sur les droits des personnes handicapées», a déclaré le Dr Zwicker. «La présentation et la discussion des résultats de notre examen des stratégies en matière d’autisme aux Nations-Unies offrent une occasion incroyable de poursuivre le dialogue sur les enseignements tirés au niveau international. C’est un exemple fantastique de la puissance des partenariats entre le RSCE et des partenaires comme l’Alliance canadienne de l’autisme. »

« L’un des plus grands obstacles à la réalisation de l’éducation inclusive au Canada semble être l’absence d’accord sur sa définition», a déclaré Alexandra Minuk. « La Convention internationale pour les droits des personnes handicapées sert de cadre à notre examen des stratégies nationales sur l’autisme, en soulignant l’importance de l’inclusion physique, scolaire et sociale des personnes handicapées dans l’éducation, non seulement pendant l’enfance par le biais de la scolarisation, mais aussi à l’âge adulte par la poursuite de l’apprentissage tout au long de la vie. L’utilisation de cette conceptualisation de l’éducation inclusive dans le cadre de notre travail m’a permis de mieux comprendre les priorités de la recherche et de la pratique en matière d’inclusion, ce qui, je l’espère, éclairera l’élaboration par le Canada de son propre cadre fédéral sur l’autisme. »

Défis, meilleures pratiques et perspectives d’avenir : Examiner les stratégies nationales en matière d’autisme sous l’angle de la Convention internationale pour les droits des personnes handicapées

L’Alliance canadienne de l’autisme et le RSCE se sont profondément engagés à amplifier les perspectives des personnes autistes, en mettant en avant les obstacles qui les empêchent d’exercer pleinement leurs droits humains. « La participation politique inclusive est cruciale pour les sociétés démocratiques, car elle garantit que chacun a la possibilité de prendre part aux décisions qui affectent le public, » a déclaré Christiane Roth. « En suivant le principe Rien sur nous sans nous, les personnes autistes devraient pouvoir participer activement à la vie publique et politique, de sorte que les politiques et les systèmes puissent être élaborés en tenant véritablement compte de leurs besoins, de leurs droits et de leurs points de vue. »

« Le partage des résultats de ce travail permettra d’éclairer la politique en matière d’autisme dans le monde entier, » déclare Nicola Lewis, directrice du RSCE. « Notre objectif est de faire entendre notre voix au niveau international, en partenariat avec l’Alliance canadienne pour l’autisme, et en conformité avec la Convention internationale pour les droits des personnes handicapées. »

À la fin de l’événement parallèle, la Dre Singal a lancé un appel à l’action aux personnes autistes, aux dirigeants d’ONG chargés de la défense et de l’élaboration des politiques, ainsi qu’aux représentants des gouvernements du monde entier. « Ensemble, nous avons le pouvoir de tirer parti des leçons que nous avons apprises, des meilleures pratiques que nous avons développées et de poursuivre cette conversation afin de ne pas répéter les mêmes erreurs. Grâce à cet effort collectif, nous voulons créer une dynamique. Nous voulons créer un effet d’entraînement qui atteindra tous les coins de la planète et conduira à un monde où les personnes autistes et les personnes handicapées seront respectées, incluses et bénéficieront du soutien nécessaire pour s’épanouir et, par-dessus tout, pour conserver leur dignité. Saisissons ce moment pour forger de nouveaux partenariats, échanger des connaissances et collaborer à des solutions politiques innovantes. »