Il y a un an, le 26 septembre 2024, le gouvernement du Canada a lancé la toute première stratégie nationale pour l’autisme au Canada, marquant ainsi un moment historique pour la communauté des personnes autistes et leurs familles. Cette étape importante fait suite à des décennies de plaidoyer inlassable de la part de la communauté. Alors que nous célébrons ce premier anniversaire, il est important de reconnaître le travail accompli, tout en reconnaissant le besoin urgent de nouvelles mesures et de nouveaux investissements.

Un pas en avant : le Réseau national de l’autisme

Depuis le lancement de la stratégie, le gouvernement fédéral a investi dans la création du Réseau national de l’autisme (le Réseau), financé par l’Agence de la santé publique du Canada (ASPC). Le Réseau n’est pas un organisme de prestation de services; son mandat consiste à conseiller le secrétariat de la Stratégie sur l’autisme de l’ASPC au sein du gouvernement fédéral en ce qui a trait à la mise en œuvre, en réunissant des personnes autistes, des familles, des chercheurs, des cliniciens et des responsables du système afin de formuler des recommandations et de partager des perspectives fondées sur l’expérience vécue. Cette nouvelle organisation indépendante reflète l’engagement du gouvernement à intégrer les perspectives de la communauté dans la mise en œuvre de la stratégie. 

En tant que partenaire fondateur, l’Alliance canadienne de l’autisme (l’Alliance) apporte un soutien en nature et assure la coordination en dirigeant les comités des priorités stratégiques du Réseau et en soutenant l’application des connaissances au sein du Réseau.

Au-delà des recommandations : l’urgence d’agir et de financer

Si le Réseau permet aux perspectives de la communauté d’atteindre les décideurs, il est important de comprendre ses limites : le Réseau peut faire des recommandations, mais il ne dispose pas des ressources nécessaires pour les mettre en œuvre. Par conséquent, le Réseau ne peut à lui seul être la solution ultime.

À lui seul, le Réseau ne peut pas répondre aux exigences du projet de loi S-203, ni résoudre les problèmes systémiques de longue date, tels que les délais d’attente pour les diagnostics ou les lacunes dans l’accès aux services. Pour que la Stratégie pour l’autisme au Canada dépasse le stade des aspirations, il faut :

• Un engagement politique soutenu et des investissements fédéraux précis pour soutenir les recommandations, les actions concrètes et les programmes du Réseau.
• Une approche coordonnée à l’échelle du gouvernement qui mobilise les partenaires fédéraux, provinciaux et territoriaux.
• Des mécanismes de responsabilisation clairs pour garantir que les recommandations aboutissent à des résultats.

Sans ces éléments, la stratégie risque de rester symbolique plutôt que transformatrice. L’Alliance et ses membres continueront à faire pression en ce sens et à défendre les mesures guidées par le cadre du projet de loi S-203.

La voie à suivre 

Ce premier anniversaire nous rappelle à la fois les progrès accomplis et le travail qui reste à faire. La création du Réseau est une évolution positive, mais ce n’est qu’un point de départ.

Ce dont la communauté autiste et les familles canadiennes ont le plus besoin, c’est d’un signal clair de volonté politique et d’engagements financiers, d’une collaboration soutenue et d’un leadership qui traduise une vision audacieuse en résultats tangibles. L’élan est bien présent, mais son avenir dépendra de la volonté du Canada de passer de l’écoute à l’action.