Comme le souligne le projet de loi S-203, la loi concernant un cadre fédéral relatif au trouble du spectre de l’autisme, l’établissement d’un réseau de recherche est une composante de l’avancement d’un cadre et d’une stratégie nationale sur l’autisme. À l’Alliance canadienne de l’autisme, nous rassemblons nos membres pour engager des conversations significatives sur le développement et la mise en œuvre de la stratégie pour l’autisme au Canada, qui soutient le cadre fédéral relatif à l’autisme.
Dans tout le pays, des expert·e·s et des institutions nationales mènent des recherches de pointe sur l’autisme et les conditions neurodéveloppementales. Ces efforts constituent une base solide sur laquelle il est possible de s’appuyer pour mettre en place un réseau national sur l’autisme. Ce réseau aurait pour objectif de faire progresser la collecte de données afin de combler les lacunes en matière de preuves, de répondre aux priorités identifiées par les personnes autistes et leurs familles, et de comprendre quels programmes et services fonctionnent pour les personnes autistes – en expliquant pour qui, pourquoi et comment. Ces connaissances sont essentielles pour diffuser et étendre les initiatives réussies et, en fin de compte, créer des systèmes de soins et de soutien plus équitables pour les personnes autistes.
L’Alliance canadienne de l’autisme s’est engagée à veiller à ce que la mise en œuvre de la Stratégie pour l’autisme au Canada soit inclusive, fondée sur des données probantes et fasse participer les personnes autistes et leurs personnes de soutien. Grâce à son vaste réseau de personnes autistes et de familles, de clinicien·ne·s, de chercheur·euse·s, de décisionnaires, de prestataires de services et d’organisations de tout le Canada, l’Alliance est particulièrement bien placée pour identifier les besoins d’un réseau national de recherche sur l’autisme qui fera progresser la recherche de haute qualité reflétant les priorités de la communauté. En réunissant ses membres, l’Alliance fait appel à un large éventail d’expertises et d’expériences vécues pour guider le développement d’un réseau national de recherche.
Ce travail visait à recueillir les commentaires des individus pour aider à guider et à façonner le développement d’un tel réseau, en veillant à ce qu’il soutienne des services coordonnés, tout au long de la vie, une prestation équitable et l’intégration de la recherche dans la politique pour les Canadiennes et Canadiens autistes à travers le pays.
Ce rapport présente les résultats d’un sondage exploratoire mené par l’Alliance canadienne de l’autisme pour mieux comprendre les attentes et les priorités de la communauté de l’autisme et de la communauté de recherche concernant un réseau national de recherche sur l’autisme. Ces informations constituent une base qui peut guider le développement et la mise en œuvre efficaces du réseau, conformément à la stratégie pour l’autisme au Canada.