L'inscription pour la 10e édition du Sommet canadien du leadership en autisme est maintenant ouverte !Cliquez ici pour plus d'infos

Projet de cartographie des données sur l’autisme

Contexte

Le Canada est un leader mondial de la recherche sur l’autisme et regroupe des organisations qui collectent des données cliniques, de santé, sociales et éducatives, mais qui fonctionnent souvent en vase clos, à l’écart les unes des autres et de la communauté autiste. Ces systèmes fragmentés constituent un obstacle à la prise en charge des besoins complexes des personnes autistes et de leurs familles. Le système de santé apprenant a été proposé comme solution à la fragmentation des systèmes en identifiant les problèmes et en développant des solutions en étroite collaboration entre les chercheur·euses, les clinicien·nes, les professionnel·les de la santé publique, les personnes ayant une expérience vécue de l’autisme et d’autres parties prenantes. L’accès à des données de haute qualité, complètes et intégrées est essentiel à la réussite d’un tel système.

Description du projet

Financé par la Fondation Azrieli, le Projet de cartographie des données sur l’autisme est un projet commandé par l’Alliance canadienne de l’autisme dans le cadre de la Collaboration sur les données relatives à l’autisme. L’objectif principal de ce projet est d’informer l’ensemble de la communauté sur les données canadiennes qui peuvent être utilisées pour la recherche sur l’autisme et pour soutenir le système de santé apprenant pour les troubles du neurodéveloppement. Pour ce faire, nous avons procédé à une analyse de l’environnement qui servira de base à l’élaboration d’une car cartographie des données qui pourra être utilisée par les décideurs et les chercheur·euses comme ressource pour de futurs projets et initiatives.

Cette analyse comprendra les bases de données de recherche utilisées pour mener des études évaluées par les pairs qui éclairent la politique de pratique clinique, ainsi que les bases de données gouvernementales utilisées pour soutenir l’élaboration, la mise en œuvre et l’évaluation de la politique provinciale et fédérale.