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Initiatives en matière de recherche et de données

L’Alliance canadienne de l’autisme mène et soutient des projets de recherche sur les services de santé et les politiques en matière d’autisme dans des domaines prioritaires identifiés par les personnes autistes et ceux et celles qui les soutiennent. Nos initiatives en matière de recherche produiront des données probantes qui permettront d’élaborer des politiques inclusives répondant aux divers besoins des personnes autistes et de leurs proches.

Ces initiatives reposent sur cinq piliers :

  1. Recherche participative avec les patients et le public
  2. Partenariats de recherche pancanadiens
  3. Synthèse des connaissances
  4. Données et mesures partagées
  5. Capacité de formation

Au sein de chaque pilier, nous nous efforçons de centrer les expériences des personnes autistes et de leurs proches, en nous appuyant sur les priorités définies par la communauté. Nous travaillons à la production de données de haute qualité qui peuvent éclairer le changement de politique au niveau du système et guider l’élaboration et la mise en œuvre de la stratégie nationale sur l’autisme. Pour ce faire, nous :

• Travaillons en partenariat avec des personnes autistes et leurs familles, des chercheur·euses, des clinicien·nes et des prestataires de services, afin d’élaborer des projets de recherche guidés par les priorités de la communauté.
• Faisons progresser les collaborations pancanadiennes.
• Dirigeons et soutenons des subventions multirégionales et des études nationales.
• Mettons en contact les décideurs et les chercheur·euses afin qu’ils ou elles mènent des recherches susceptibles de modifier le système.
• Renforçons les capacités de formation des stagiaires en recherche issu·es de la neurodiversité afin qu’ils ou elles soient en mesure de mener des recherches sur l’autisme.
• Produisons des données communautaires.

Pediatric Autism Research Cohort

Étude de cohorte sur l’autisme pédiatrique

L'Alliance canadienne de l'autisme s'associe à l'équipe de recherche sur l'autisme de l'Université McMaster dans le cadre de l'Étude de cohorte sur l'autisme pédiatrique (PARC). L'étude PARC vise à comprendre comment les enfants autistes grandissent et se développent. Les connaissances acquises dans le cadre de cette étude peuvent aider à promouvoir des mesures de soutien permettant aux enfants autistes d'atteindre leur plein potentiel.

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Sondage d’évaluation des besoins des adultes autistes canadiens

L'Alliance canadienne de l'autisme, en partenariat avec l'Université McMaster, mène un sondage auprès des adultes autistes (âgés de 30 ans et plus) à travers le Canada afin de mieux comprendre leurs besoins. Ces informations serviront à élaborer une politique de l'autisme fondée sur les droits qui donne la priorité à l'expérience vécue par les adultes autistes.

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Examen de la portée des stratégies nationales en matière d’autisme

Issu de: Initiative de synthèse des connaissances sur l’autisme

Cette étude de cadrage analyse les politiques en matière d'autisme dans les pays qui ont adhéré à la Convention des Nations Unies sur les droits des personnes handicapées. L'objectif est de déterminer quelles sont ces politiques et d'utiliser ces informations pour contribuer à l'élaboration de recommandations politiques internationales dans le cadre de notre Initiative politique internationale en matière d’autisme.

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Initiative de synthèse des connaissances sur l’autisme

L'initiative de synthèse des connaissances sur l'autisme est un partenariat avec la Stratégie de recherche axée sur le patient. Cette initiative rassemble des chercheur·euses, des personnes autistes, des proches aidants, des prestataires de soins de santé et des décideurs politiques pour travailler sur des projets de recherche qui résument les meilleures recherches disponibles sur des sujets prioritaires pour la communauté de l'autisme.

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Initiative nationale sur les listes d’attente pour l’autisme

Issu de: Collaboration sur les données relatives à l’autisme

L'Initiative nationale sur les listes d'attente pour l'autisme vise à faciliter l'obtention de données sur le temps d'attente pour les évaluations et les diagnostics de l'autisme au Canada. Ces informations permettront d'améliorer le système et d'obtenir davantage de soutien de la part du gouvernement afin de réduire les temps d'attente pour les évaluations de l'autisme.

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Groupe consultatif national sur l’expérience vécue de l’autisme

Issu de: Collaboration sur les données relatives à l’autisme

L'objectif de ce projet est de renforcer la participation des personnes autistes à la recherche et à l'élaboration des politiques. Cet objectif sera atteint grâce à la formation d'un groupe consultatif national sur l'expérience vécue, qui centrera les perspectives des personnes autistes et guidera l'Alliance en fonction des besoins identifiés par la communauté.

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Tirer parti des données administratives au Manitoba pour éclairer la politique en matière d’autisme

Issu de: Collaboration sur les données relatives à l’autisme

Ce projet utilisera les données administratives du Manitoba pour étudier les besoins en matière de santé, de services sociaux et d'éducation des personnes autistes vivant dans cette province. Nous étudierons également les lacunes et les points forts des données administratives pour mener ce type de recherche sur les personnes autistes et établirons des relations avec les chercheur·euses et les clinicien·nes travaillant dans ce domaine au Manitoba.

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Développer des mesures partagées au sein des organisations communautaires : partage d’espace, d’histoires et de connaissances

Issu de: Collaboration sur les données relatives à l’autisme

L'objectif de ce projet pilote est de créer une base de données sur le logement des adultes autistes au Canada. Le logement est une question importante pour la communauté autiste, et ces informations peuvent aider les décideurs politiques à comprendre les besoins des personnes autistes et à créer de meilleures politiques pour les aider à trouver des options de logement appropriées.

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