Le 17 avril 2024, la Joyce Family Foundation a annoncé un don de 5 millions de dollars pour la création du Centre national de collaboration en autisme (CNCA). La Hamilton Health Sciences Foundation, l’Université McMaster et la Sinneave Family Foundation ont uni leurs efforts pour égaler ce don afin d’accroître et d’accélérer l’impact des données probantes sur les soins et la vie des personnes autistes et de leurs familles à travers le Canada.

Par l’intermédiaire du Centre national de collaboration en autisme, l’Alliance canadienne de l’autisme mène et soutient des recherches sur les services de santé et les politiques en matière d’autisme dans des domaines prioritaires identifiés par les personnes autistes et ceux qui les soutiennent. Nos initiatives en matière de recherche et de données produiront des données probantes qui permettront d’élaborer des politiques inclusives répondant aux divers besoins des personnes autistes et de leurs proches.

Ces initiatives reposent sur quatre piliers :

1. Un centre de données et de sciences facilitera l’accès des chercheur·euse·s aux ensembles de données existants, ce qui permettra de combler les lacunes en matière de recherche clinique, de politique et de prestation de services dans l’ensemble du pays. 
2. Un portail de synthèse des connaissances et des données probantes catalysera les projets visant à recueillir des données probantes qui éclaireront les meilleures pratiques en matière de prestation de services et de soins dans le domaine de l’autisme, en fonction des priorités définies par les membres de l’Alliance canadienne de l’autisme. 
3. Une collaboration en matière de politiques réunira les connaissances des membres de l’Alliance canadienne de l’autisme, des chercheurs et du réseau élargi dans des espaces de rassemblement afin d’informer les dirigeants, les responsables des politiques et les décideurs à tous les niveaux du gouvernement sur les données probantes actuelles et les meilleures pratiques. 
4. Une collaboration en matière de formation offrira des bourses d’études, des stages et des bourses d’entretien qui permettront aux chercheurs et aux cliniciens prometteurs d’entrer dans le monde du travail lié à l’autisme.

Recherche participative basée sur la communauté

Au sein de chaque pilier, nous nous efforçons de centrer les expériences des personnes autistes et de leurs proches, en nous appuyant sur les priorités définies par la communauté. Nous travaillons à la production d’éléments probants et de données de haute qualité qui peuvent éclairer le changement de politique au niveau du système et guider l’élaboration et la mise en œuvre de la stratégie nationale sur l’autisme :

• En établissant des partenariats avec des personnes autistes et leurs familles, des chercheurs, des cliniciens et des fournisseurs de services, afin d’élaborer des projets de recherche guidés par les priorités de la communauté;
• En favorisant les collaborations au niveau national;
• En dirigeant et en soutenant des subventions multirégionales et des études nationales;
• Mettre en contact les décisionnaires et les chercheur·euse·s pour mener des recherches susceptibles d’éclairer les changements dans le système;
• Renforcer la capacité de formation des stagiaires en recherche sur la diversité neurologique afin qu’ils soient en mesure de mener des recherches sur l’autisme;
• Générer des données communautaires.

Pour en savoir plus sur le lancement du CNCA, cliquez ici.