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Collaboration sur les données relatives à l’autisme

En octobre 2021, l’Alliance canadienne de l’autisme a lancé la « Collaboration sur les données relatives à l’autisme » (Autism Data Collaborative) avec le soutien de la Fondation Azrieli. Il s’agit d’un groupe diversifié de membres de tout le Canada, unis pour améliorer l’utilisation des données afin d’éclairer les politiques sur l’autisme.

Notre objectif est de développer des projets de recherche pancanadiens qui répondent aux priorités de la communauté.

Contexte

En février 2022, nous avons mis en place quatre groupes de travail composés de personnes autistes, de membres de familles, de prestataires de services, d’organisations communautaires, de chercheur·euses et de décideurs politiques. Ces groupes se sont concentrés à mettre en évidence les domaines prioritaires pour les personnes autistes.

En juin 2022, la bourse « Des données à la politique » (Data-to-Policy) 2022-2024 de l’Alliance canadienne de l’autisme a débuté, avec le soutien du Réseau pour la santé du cerveau des enfants, de la Sinneave Family Foundation et d’Autism Speaks Canada. Cette bourse a accueilli des stagiaires de recherche expérimentés pour aider à mettre en œuvre des projets nationaux alignés sur les idées et les priorités identifiées par le groupe de travail de la Collaboration sur les données relatives à l’autisme.

En juin 2023, nous avons organisé l’événement d’engagement de la Collaboration sur les données relatives à l’autisme (Autism Data Collaborative) afin de recueillir des commentaires sur les projets de bourses « Des données à la politique ». Cet événement a été soutenu par une subvention de planification et de diffusion des IRSC. Nous sommes fiers d’avoir pu reconnaître financièrement le temps précieux et les idées des participant·es ayant une expérience vécue de l’autisme.

Nous vous invitons à découvrir les projets en cours de la Collaboration sur les données relatives à l’autisme ci-dessous.

Restez informé

Saviez-vous que l’Alliance publie des infolettres d’informations trimestriels contenant des mises à jour de la Collaboration sur les données relatives à l’autisme ? Vous trouverez ci-dessous nos lettres d’information les plus récentes et les plus anciennes, et inscrivez-vous à la Collaboration sur les données relatives à l’autisme (Autism Data Collaborative) si vous souhaitez les recevoir !

La plus récente :
Collaboration sur les données relatives à l’autisme – Bulletin d’information de fin d’été

Éditions précédentes :
Collaboration sur les données relatives à l’autisme – Infolettre des temps des fêtes
Collaboration sur les données relatives à l’autisme – Infolettre d’été
Collaboration sur les données relatives à l’autisme – Infolettre d’information inaugural


Nous vous invitons à découvrir les projets en cours de la Collaboration sur les données relatives à l’autisme ci-dessous.

Projets

Initiative nationale sur les listes d’attente pour l’autisme

L'Initiative nationale sur les listes d'attente pour l'autisme vise à faciliter l'obtention de données sur le temps d'attente pour les évaluations et les diagnostics de l'autisme au Canada. Ces informations permettront d'améliorer le système et d'obtenir davantage de soutien de la part du gouvernement afin de réduire les temps d'attente pour les évaluations de l'autisme.

Groupe consultatif national sur l’expérience vécue de l’autisme

L'objectif de ce projet est de renforcer la participation des personnes autistes à la recherche et à l'élaboration des politiques. Cet objectif sera atteint grâce à la formation d'un groupe consultatif national sur l'expérience vécue, qui centrera les perspectives des personnes autistes et guidera l'Alliance en fonction des besoins identifiés par la communauté.

Tirer parti des données administratives au Manitoba pour éclairer la politique en matière d’autisme

Ce projet utilisera les données administratives du Manitoba pour étudier les besoins en matière de santé, de services sociaux et d'éducation des personnes autistes vivant dans cette province. Nous étudierons également les lacunes et les points forts des données administratives pour mener ce type de recherche sur les personnes autistes et établirons des relations avec les chercheur·euses et les clinicien·nes travaillant dans ce domaine au Manitoba.

Développer des mesures partagées au sein des organisations communautaires : partage d’espace, d’histoires et de connaissances

L'objectif de ce projet pilote est de créer une base de données sur le logement des adultes autistes au Canada. Le logement est une question importante pour la communauté autiste, et ces informations peuvent aider les décideurs politiques à comprendre les besoins des personnes autistes et à créer de meilleures politiques pour les aider à trouver des options de logement appropriées.

Développer des mesures partagées au sein des organisations communautaires : les données recueillies dans les communautés autochtones

Ce projet recueille les témoignages de deux communautés des Premières nations sur leur expérience de l'autisme. L'objectif est de s'engager de manière significative avec la communauté, en créant des environnements favorables et en tenant compte des forces et des défis uniques des personnes autistes. En comprenant leurs besoins, nous pouvons renforcer leur sentiment d'appartenance et leur bien-être, et accroître leur participation à la recherche.

Bourse « Des données à la politique »

La bourse des données à la politique est une opportunité pour les stagiaires en recherche d'informer la politique et la pratique de l'autisme au Canada. Les stagiaires mettront leurs compétences à compétences à la disposition des groupes de travail de l'Autism Data Collaborative à promouvoir l'utilisation des données canadiennes.

S’impliquer

Inscrivez-vous en tant que membre de la Collaboration sur les données relatives à l'autisme (Autism Data Collaborative) pour recevoir des mises à jour, des notifications d'événements et des opportunités d'engagement.