Obstacles aux soins de la santé pour les enfants autistes qui parlent une langue minoritaire

Les enfants autistes et leurs familles qui s’expriment dans une langue minoritaire se heurtent-elles à des obstacles à l’accès aux services de santé? Les services de santé qu’elles reçoivent sont-ils de qualité différente?

Pour tenter de répondre à ces questions, l’Alliance canadienne de l’autisme s’est associée à des chercheurs des universités McGill, Hearst, et Dalhousie, à des proches aidants, à des adultes autistes, à des organismes communautaires et à des cliniciens pour mener un projet de recherche sur les obstacles aux soins de santé pour les enfants autistes de langue minoritaire et leurs familles. Par rapport aux résidents de leur province s’exprimant dans une langue majoritaire, les personnes s’exprimant dans une langue minoritaire ne bénéficient pas d’un accès équitable aux soins de santé. Les disparités observées touchent à la fois l’accès aux soins de santé et l’obtention de ces soins. Or, nous en connaissons très peu sur les obstacles spécifiques auxquels se heurtent les personnes autistes s’exprimant dans une langue minoritaire.

L’objectif de ce projet est de recueillir les expériences vécues par les personnes autistes et leurs familles par le biais de groupes de discussion. Les partenaires sont l’Alliance canadienne de l’autisme, des chercheurs des universités McGill, Hearst et Dalhousie, des aidants, des adultes autistes, des clinicien·nes et des groupes communautaires.Tous les partenaires sont des personnes qui s’expriment dans une langue minoritaire ou qui travaillent avec des personnes autistes s’exprimant dans une langue minoritaire

Une équipe codirigée par la D^re Myriam L. H. Beauchamp, boursière postdoctorale et orthophoniste, et par la D^re Julie Scorah, neuropsychologue de l’université McGill, et en partenariat avec le D^r Jonathan Lai, directeur général de l’Alliance canadienne de l’autisme, se penchera sur deux questions principales :

• Les personnes autistes qui s’expriment dans une langue minoritaire se heurtent-elles à des obstacles à l’accès aux services de santé?
• Les services de santé qu’elles reçoivent sont-ils de qualité différente?

Dans le cadre du projet, des groupes de discussion seront formés pour faire part du vécu des personnes autistes. Ils seront constitués de proches aidants et d’adultes autistes s’exprimant tous dans une langue minoritaire. D’autres parties prenantes y participeront également, y compris des clinicien·nes, des administrateur·rices et des représentant·es de groupes communautaires qui collaborent étroitement avec des personnes autistes s’exprimant dans une langue minoritaire.

Les conclusions du projet renseigneront les décideurs sur les obstacles à l’accès aux soins de santé et contribueront à faire en sorte que les personnes s’exprimant dans une langue minoritaire et les personnes s’exprimant dans une langue majoritaire aient un accès équivalent aux soins de santé, partout au Canada.

Intéressé·e·s à participer ?

Qui peut participer ?

• Un adulte autiste issu d’une famille qui parle une langue minoritaire ?
• Un·e aide familial·e d’un enfant sur le spectre de l’autisme qui parle une langue minoritaire ?
• Un administrateur de soins de santé qui a une connaissance des soutiens offerts aux enfants sur le spectre de l’autisme ?
• Un organisme communautaire qui travaille avec des enfants sur le spectre de l’autisme qui parlent une langue minoritaire ?
• Un clinicien qui travaille avec des enfants sur le spectre de l’autisme qui parlent une langue minoritaire ?

À quoi faut-il s’attendre ?

• Les participant·e·s prendront part à une session de groupe de discussion via Zoom ou en personne. Les groupes de discussion seront composés de participant·e·s ayant des expériences similaires.
• La durée de chaque session est estimée entre X et Y heures.
• Des membres de l’équipe de recherche animeront chaque session
• Les sessions se dérouleront en anglais ou en français.
• La participation aux groupes de discussion restera anonyme.

Comment participer ?

Pour vous inscrire à un groupe de discussion, veuillez nous contacter à l’adresse suivante : language.research@autismalliance.ca.

Si vous souhaitez consulter le dépliant de ce projet de recherche, veuillez cliquer sur le bouton ci-dessous.

Une note sur la langue

Pour les besoins de ce projet, on définit les personnes s’exprimant dans une langue minoritaire comme des personnes qui parlent une langue autre que la langue de la majorité locale. Vu la nature pancanadienne de l’initiative, les personnes répondant à cette définition varieront selon le lieu.