Le 28 mars 2023, le gouvernement du Canada a adopté le projet de loi S-203, qui prévoit l’élaboration d’une stratégie nationale sur l’autisme afin d’aider et de soutenir toutes les personnes autistes et leurs aidants. Parallèlement, un rapport commandé par le gouvernement a fait état de lacunes importantes en matière d’informations sur les adultes autistes.
Pour combler certaines de ces lacunes, l’Alliance canadienne de l’autisme, en partenariat avec l’Université McMaster, mène un sondage sur les adultes autistes (âgés de 30 ans et plus) à travers le Canada. Ce sondage est financé par l’Agence de santé publique du Canada et servira à élaborer une stratégie nationale sur l’autisme.
Il s’agit d’un sondage réalisé par des autistes pour des autistes. Le sondage est dirigé par le Dr Mackenzie Salt, chercheur postdoctoral récipiendaire d’une bourse d’impact sur le système de santé. Militant pour les droits des autistes et chercheur dans le domaine de l’autisme, il a consulté 10 autres adultes autistes d’âges et d’aptitudes variés pour mettre le sondage au point. Le sondage est l’occasion pour les adultes autistes de guider les politiques mises en place pour les soutenir et de faire entendre leurs expériences et leurs points de vue au gouvernement fédéral.
Une fois le sondage clôturé et les données analysées, une deuxième phase du projet sera financée par la Fondation de la famille Sinneave. Elle consistera à tenir des groupes de discussion avec des adultes autistes afin de déterminer les thèmes prioritaires et de répondre aux données du sondage.
Ce projet ne pouvait pas mieux tomber. Il existe très peu d’informations sur les adultes autistes et sur ce qu’ils vivent. C’est l’occasion d’essayer de combler certaines de ces lacunes, d’informer les décideurs politiques et de permettre à la communauté autiste d’avoir son mot à dire dans les politiques qui la concernent.
Si vous avez des questions ou des inquiétudes, vous pouvez contacter l’équipe de recherche générale du sondage, composée de personnes de l’Alliance canadienne de l’autisme et de l’Université McMaster, à autneeds@mcmaster.ca, ou le Dr Salt directement à saltms@mcmaster.ca.
