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Développer des mesures partagées au sein des organisations communautaires : les données recueillies dans les communautés autochtones

  1. Collaboration sur les données relatives à l’autisme

Contexte

Il est essentiel de s’engager de manière significative avec les personnes autistes pour créer des environnements inclusifs et favorables qui respectent leurs forces, leurs défis et leurs perspectives uniques. En comprenant la diversité de leurs besoins et en en prenant compte, nous pouvons favoriser un sentiment d’appartenance, promouvoir leur bien-être et leur offrir la possibilité de participer pleinement aux différents aspects de la recherche. Pour y parvenir, il est essentiel d’adopter des stratégies qui facilitent une communication efficace, de modifier les activités pour tenir compte de leurs préférences et de fournir le soutien et les mesures d’accommodement nécessaires. Dans les questions suivantes, nous explorons les différents aspects d’un engagement significatif avec les personnes autistes, dans le but de promouvoir la compréhension, l’empathie et l’inclusion.

Les familles des communautés des Premières nations sont souvent confrontées à des défis fondamentaux tels que la pauvreté, la discrimination systémique, la méfiance à l’égard du système de santé, pour n’en citer que quelques-uns. Notre objectif est de mener une recherche qualitative et de permettre aux familles de chaque communauté de partager leurs propres histoires. Nous espérons trouver des similitudes et des différences dans chaque communauté.

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Grant Bruno
Boursier « Des données à la politique »

Engagement communautaire

En avril 2023, l’Alliance canadienne de l’autisme a organisé l’événement d’engagement de la Collaboration sur les données relatives à l’autisme (Autism Data Collaborative), au cours duquel les membres ont été invités à fournir des commentaires sur les points prioritaires qui informeront l’avenir de ce projet. 

La principale question abordée lors de l’événement était la suivante : « Comment impliquer de manière significative les personnes autistes et leurs familles dans la recherche sans les surcharger? »

Grâce à cette séance et à une compréhension préalable de la littérature, nous savons qu’il existe un besoin urgent et critique de s’engager davantage avec les organisations non autochtones sur la question de savoir « comment mieux soutenir les peuples autochtones » dans le secteur de l’autisme. Grant Bruno a récemment achevé une étude exploratoire qui a abouti aux mêmes résultats. Il y a beaucoup d’intérêt à apprendre comment mieux soutenir les populations autochtones, mais le manque de capacités dans les communautés autochtones crée un obstacle à un engagement significatif. L’une des façons de surmonter cet obstacle est de donner la priorité à l’établissement et au maintien de relations significatives avec les populations autochtones à travers le Canada. Cette bourse a permis à Grant Bruno de nouer des relations avec les Six Nations et il continuera à chercher d’autres occasions de le faire.

S’impliquer

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