Contexte
L’Alliance canadienne de l’autisme s’est engagée à améliorer la santé et le bien-être des personnes autistes au Canada en faisant progresser le changement systémique dans les domaines prioritaires de l’autisme à partir d’une approche ascendante. L’un des défis les plus pressants auxquels est confrontée la communauté autiste dans son ensemble est la longueur des temps d’attente pour accéder à l’évaluation et au diagnostic de l’autisme dans tout le Canada.
Pour réduire les temps d’attente, il faut commencer par les mesurer avec précision afin de pouvoir comparer les temps d’attente réels d’une région à l’autre, établir des points de référence, suivre les progrès et allouer les ressources de manière efficace. Ces données peuvent aider à informer les décideurs de l’urgence de réduire les temps d’attente en temps opportun, mettre en évidence les obstacles et les défis auxquels les clinicien·nes sont confronté·es pour fournir des soins en temps opportun aux enfants et aux familles qui ont besoin d’une évaluation et d’un diagnostic et, en fin de compte, améliorer l’efficacité de notre système de santé.
L’Initiative nationale sur les listes d’attente pour l’autisme chez l’enfant vise à créer des paramètres standards sur les temps d’attente dans le domaine de l’autisme afin que les données puissent être collectées de manière cohérente et unifiée pour soutenir l’amélioration du système et les investissements fédéraux visant à réduire les longs temps d’attente au Canada.
Description du projet
L’initiative nationale sur les listes d’attente pour l’autisme chez l’enfant vise à normaliser les mesures des temps d’attente et à recueillir et synthétiser les données sur les temps d’attente des provinces et territoires du Canada dans un tableau de bord communautaire. Cette initiative permettra d’éclairer la politique nationale et de soutenir la réduction des listes d’attente pour le diagnostic de l’autisme afin d’améliorer l’équité en matière de santé.
Il s’agit d’une initiative financée par les IRSC et codirigée par la Dre Deepa Singal, la Dre Melanie Penner et Angela MacDonald-Pregent. Des responsables cliniques et diverses parties clés (bailleurs de fonds, décideurs politiques et personnes ayant une expérience vécue) ont été recrutés pour mettre en œuvre cette initiative hautement prioritaire.
Engagement communautaire
En avril 2023, l’Alliance canadienne de l’autisme a organisé l’événement d’engagement de la Collaboration sur les données relatives à l’autisme (Autism Data Collaborative), au cours duquel les membres ont été invités à fournir des commentaires sur les points prioritaires qui informeront l’avenir de ce projet. Au cours de la séance d’engagement de l’initiative nationale sur les listes d’attente pour l’autisme, nous avons discuté des raisons pour lesquelles l’évaluation de l’autisme pédiatrique prend autant de temps et de ce que les professionnel·les de la santé et les administrateur·rices impliqué·es dans l’évaluation de l’autisme pourraient faire avec les ressources existantes pour réduire les temps d’attente. En outre, nous avons discuté du type de données qui peuvent être collectées pour faire comprendre à d’autres l’urgence de cette situation.
En s’appuyant sur les commentaires reçus, l’équipe qui mène cette initiative étudiera la manière dont les sites de diagnostic collectent des données sur :
- La période précédant la référence, car elle reflète probablement une autre période d’attente qui n’est pas prise en compte à l’heure actuelle.
- La race et le sexe pour mettre en évidence les inégalités potentielles dans le système de diagnostic.
- Le taux de diagnostics d’autisme par site, afin de connaître la proportion de cas référés qui ont donné lieu à un diagnostic d’autisme ou non. Il serait également important d’étudier les détails concernant les enfants qui n’ont pas reçu de diagnostic d’autisme (par exemple, les enfants issus de la neurodiversité mais non autistes).
Où en sommes-nous aujourd’hui ?
Le 6 septembre 2024, nous avons organisé une réunion virtuelle avec dix responsables de sites cliniques de tout le Canada, notamment de la Colombie-Britannique, de l’Ontario et du Québec, ainsi qu’avec six parents d’enfants autistes de plusieurs provinces. La réunion a permis de recueillir les commentaires des responsables de sites et des parents afin de définir les étapes critiques du processus de diagnostic, telles que la « date de référence à un spécialiste » et le « temps d’attente ». Un consensus a été atteint sur les définitions clés et la réunion a été accueillie positivement. Nous nous préparons maintenant à passer à la phase suivante, qui se concentrera sur l’identification des obstacles et des éléments facilitant la mise en œuvre de ces définitions normalisées dans les sites de diagnostic à travers le pays.