Contexte
Après qu’un enfant a reçu un diagnostic d’autisme, les parents veulent souvent savoir à quoi s’attendre. Il est difficile de répondre à cette question, car chaque enfant autiste est différent. Jusqu’à présent, la recherche s’est concentrée sur des groupes d’enfants, de sorte que l’on ne sait pas grand-chose de l’évolution de chaque enfant au fil du temps. Par conséquent, nos systèmes de soins ne répondent souvent pas aux besoins uniques et changeants des enfants autistes. En outre, la plupart des études de suivi se sont concentrées sur les symptômes et les déficits de l’enfant (ce qu’un enfant ne peut pas faire), sans mettre l’accent sur le fonctionnement de l’enfant (ce qu’il peut faire).
Description du projet
Pour comprendre les diverses trajectoires de fonctionnement des enfants autistes, l’équipe de recherche sur l’autisme de McMaster (MacART) mène l’étude de cohorte sur l’autisme pédiatrique (Pediatric Autism Research Cohort, PARC). L’étude PARC est une étude longitudinale multi-sites d’enfants autistes nouvellement diagnostiqués qui cherche à examiner les variations dans les trajectoires de fonctionnement des enfants autistes.
Cette étude vise à créer des connaissances sur ce qui a un impact sur le développement des enfants autistes afin d’aider :
- Les cliniciens à élaborer des plans de soins plus personnalisés.
- Les gouvernements à planifier des programmes et des politiques fondés sur des données de recherche actualisées.
Ces travaux contribueront également à éclairer la stratégie nationale sur l’autisme.
L’Alliance canadienne de l’autisme est l’une des principales organisations partenaires de MacART et s’assure que l’étude est utile aux familles, aux clinicien·nes et aux décideurs politiques dans tout le Canada. En outre, l’Alliance canadienne de l’autisme rassemblera les gens et partagera les connaissances avec la communauté.