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  1. Collaboration sur les données relatives à l’autisme

Développer des mesures partagées au sein des organisations communautaires : partage d’espace, d’histoires et de connaissances

Contexte

Les chercheur·euses et les décideurs politiques s’appuient sur la disponibilité des données pour prendre des décisions dans des domaines clés qui ont un impact sur la communauté autiste, les familles et les proches aidants dans tout le pays. Le logement, en particulier, est une question clé pour la communauté autiste, et les priorités varient pour chaque personne en fonction de ce dont elle a besoin pour vivre une vie heureuse, saine et épanouie. Ce projet vise à recueillir des données sur le logement des personnes autistes et à créer une base de données où ces informations sont stockées. Cela contribuera à la mission de l’Alliance canadienne de l’autiste, qui est de soutenir l’élaboration de politiques fondées sur des données probantes, afin d’améliorer la vie des personnes autistes et de leurs familles.

Une base de données augmente la capacité à informer les communautés de pratique localisées. Ce projet vise à créer une base de données pilote pour les données pancanadiennes sur le logement des adultes autistes, qui sera utilisée par les chercheur·euses et les décideurs politiques.

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Alisha Stubbs
Boursière « Des données à la politique » (Data-to-Policy)

Engagement communautaire

En avril 2023, l’Alliance canadienne de l’autisme a organisé l’événement d’engagement de la Collaboration sur les données relatives à l’autisme (Autism Data Collaborative), au cours duquel les membres ont été invités à fournir des commentaires sur les points prioritaires qui informeront l’avenir de ce projet. 

Au cours de la séance, les membres ont discuté de ce que le logement signifie pour eux, selon leur expérience. La séance a ensuite abordé la question du logement des adultes autistes en particulier, et notamment les informations qu’il est important de collecter pour soutenir une politique adaptée.

Les commentaires recueillis lors de l’événement d’engagement seront utilisés pour commencer à développer notre base de données, en commençant par une liste solide d’indicateurs accompagnés d’informations démographiques. En outre, nous nous attacherons à identifier le public cible de la base de données afin d’en affiner la production. Nous chercherons également à savoir quelles sont les organisations qui collectent des données et à déterminer quelles données sont identiques et lesquelles sont différentes d’une organisation à l’autre dans le pays. Ces étapes préliminaires nous permettront de nous préparer au succès lors de la construction de notre base de données.

S’impliquer

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