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Allons de l’avant ensemble

Nous sommes incroyablement fiers du travail que nous avons accompli ensemble pour plaider en faveur d’une stratégie nationale sur l’autisme.

Au cours des quatre dernières années, depuis que le gouvernement du Canada a annoncé son engagement à créer une stratégie nationale sur l’autisme, l’Alliance canadienne de l’autisme s’est investie dans un travail important au sein de la communauté de l’autisme, aux niveaux national, provincial/territorial et local. Nos processus favorisent une collaboration solide, des partenariats et l’engagement des membres afin de promouvoir une inclusion sociale et économique réussie pour les personnes autistes et leurs proches au Canada.

Nous restons déterminés à trouver une meilleure façon d’aller de l’avant. Dans tout le pays, nous nous rassemblons, nous catalysons nos efforts et nous collaborons pour réaliser notre vision collective : un Canada où les personnes autistes et leurs familles exercent leurs pleins droits et réalisent leur plein potentiel.

Nous vous invitons à en apprendre davantage sur notre parcours dans notre section Foire aux questions (FAQ)  ci-dessous, alors que nous nous réjouissons de la prochaine étape de croissance, de développement et d’impact de notre organisation.

Pourquoi avons-nous changé de nom ?

À l’approche de l’élaboration d’une stratégie nationale sur l’autisme, le moment était venu pour l’Alliance canadienne des troubles du spectre de l’autisme (ACTSA) de réfléchir à l’évolution de notre organisation et à la façon dont nous pouvons au mieux saisir les opportunités et relever les défis qui nous attendent. Afin d’assurer notre succès et celui de nos membres et de poursuivre sur notre lancée, nous avons défini une nouvelle orientation passionnante dans notre plan stratégique actualisé.

Notre nouveau nom – Alliance canadienne de l’autisme / Autism Alliance of Canada – reflète une approche holistique de l’autisme, fondée sur les points forts des personnes autistes.

Cette démarche s’inscrit dans le cadre du passage des Nations Unies et de l’Organisation mondiale de la santé d’un modèle déficitaire de l’autisme, où l’on voit l’autisme comme un trouble, à un modèle biopsychosocial plus large du handicap, qui comprend l’utilisation d’une langue fondée sur les forces.

Lors de notre assemblée générale annuelle de 2022, notre organisation et les membres de la communauté ont voté à l’unanimité pour ratifier notre nouveau nom. Nous avons supprimé les mots « troubles du spectre » de notre nom pour éviter d’ostraciser et d’offenser les membres de notre communauté qui sont au cœur de notre identité et de notre objectif.

Notre rôle a-t-il changé en même temps que notre nom ?

Nous avons mis à jour notre orientation stratégique, décrivant comment nous jouerons un rôle dans l’avancement de la stratégie nationale sur l’autisme. Vous pouvez consulter la présentation de notre plan stratégique 2023-2028 ici. Cette orientation comprend une version actualisée de notre vision, de notre mission, de nos priorités, de notre processus et de nos principes fondateurs.

Nous tenons à remercier nos membres d’avoir participé au processus de consultation et d’avoir jeté les bases de l’orientation future de notre organisation. La consultation de nos membres était une partie essentielle de ce processus et nous vous remercions d’avoir pris le temps d’examiner ce travail et de partager vos idées pour le prochain chapitre de notre périple ensemble. Si vous souhaitez devenir membre de l’Alliance canadienne de l’autisme, cliquez ici.

Nous sommes incroyablement fiers du travail que nous avons accompli pour plaider en faveur d’une Stratégie nationale sur l’autisme. Au fur et à mesure que cette stratégie se met en place dans les années à venir, nous savons que nous continuerons à jouer un rôle important.

Que fait l’Alliance canadienne de l’autisme pour s’assurer que l’équité, la diversité et l’inclusion sont prioritaires dans ses initiatives?

Alors qu’une stratégie nationale sur l’autisme est en cours d’élaboration, l’Alliance canadienne de l’autisme s’efforce d’attirer l’attention sur les obstacles intersectionnels auxquels se heurtent les personnes autistes et leurs familles au Canada. Nous appliquons une perspective intersectionnelle à notre travail, en nous engageant auprès des Canadien·nes dans les sphères politiques, le secteur des services, les centres de recherche et les professionnel·les, les secteurs de l’éducation et de la santé, le secteur de l’emploi et les communautés aux niveaux fédéral, provincial, territorial et régional, afin de promouvoir la pleine inclusion des personnes autistes et d’identifier les obstacles, les préjugés et la discrimination qui empêchent une inclusion sociale importante.

Cet engagement inclut les Canadien·nes ayant une expérience vécue de l’autisme, les membres de la famille et les prestataires de soutien, ainsi que les personnes de la communauté qui ont à cœur d’atteindre nos objectifs. Nous avons actuellement un certain nombre d’initiatives qui portent sur la diversité de la communauté autiste. Comme l’équité et l’inclusion demeurent un sujet complexe, nous nous engageons à continuer à apprendre au fur et à mesure de notre croissance.

Enfin, nous croyons qu’il est nécessaire de renforcer notre pratique actuelle qui consiste à assurer une culture systémique d’inclusion et de sensibilisation afin de faire participer les personnes et les communautés marginalisées qui ont traditionnellement été exclues de nombreuses activités dans le secteur de l’autisme. Il convient de noter que les dernières éditions du Sommet canadien du leadership en autisme ont fait l’objet d’une attention croissante en ce qui concerne les défis uniques que rencontrent les enfants et adultes autistes et leurs familles dans les communautés autochtones. Nous avons commencé à établir des relations de travail avec un certain nombre de Premières Nations partout au pays, leurs dirigeants et leurs membres. Il s’agit d’une activité en chantier, car nous cherchons des moyens de rendre le travail de l’Alliance canadienne de l’autisme plus accessible et pertinent pour elles.

Comment l’Alliance canadienne de l’autisme s’engage-t-elle actuellement auprès de la communauté autiste?

La vision de notre organisation, c’est de créer un Canada où les personnes autistes et leurs familles exercent pleinement leurs droits et réalisent tout leur potentiel. Nous nous engageons à permettre à la communauté d’aborder les enjeux complexes auxquels les personnes autistes et leurs familles sont confrontées tout au long de leur vie. Nous faisons progresser l’accomplissement de ce mandat par le biais des activités suivantes :

  • Travailler avec les leaders de l’autisme et les ministères pour faire avancer l’élaboration d’une Stratégie nationale sur l’autisme, afin de s’assurer que les personnes autistes au Canada jouissent d’une inclusion complète et significative dans tous les aspects de la vie et qu’elles s’engagent dans le secteur plus large des handicaps par le biais du Plan d’action pour l’inclusion des personnes en situation de handicap.
  • Créer des vecteurs pour soutenir et élargir l’engagement national envers une inclusion sociale significative des personnes autistes au Canada. Ces moyens comprennent, sans s’y limiter, les suivants :
    • La création d’un Groupe consultatif national sur l’expérience vécue de l’autisme pour assurer la surveillance, la responsabilisation et l’inclusion des personnes ayant une expérience vécue de l’autisme ;
    • La participation des personnes ayant une expérience vécue de l’autisme à tous les aspects de notre Sommet canadien du leadership en autisme (CALS). Le CALS réunit des leaders de la communauté de l’autisme, y compris des personnes autistes au Canada, des décideurs et des Canadien·nes engagés de toutes les provinces et de tous les territoires pour examiner les pratiques émergentes, les résultats des recherches de pointe et les enjeux communautaires et politiques qui peuvent avoir une incidence sur l’avancement d’une Stratégie nationale sur l’autisme et renforcer davantage l’inclusion sociale.
    • Le travail continu d’élaboration d’initiatives politiques grâce aux efforts des groupes de travail sur les politiques, composés de personnes autistes, de chercheur·euses et d’autres leaders de l’autisme de tout le pays.
    • La publication et le soutien de la Revue canadienne de l’équité en matière d’autisme par des écrivain·es, des artistes et des rédacteur·rices autistes sont un témoignage brillant de la façon dont nous pouvons promouvoir une inclusion sociale authentique dans nos communautés.

Qu’est-ce que cela implique de devenir membre de l’Alliance canadienne de l’autisme?

Toutes les personnes et toutes les organisations au Canada qui sont engagées dans l’élaboration d’une Stratégie nationale sur l’autisme sont invitées à devenir membres de l’Alliance. Nos membres travaillent ensemble pour atteindre l’objectif commun de faire progresser une Stratégie nationale sur l’autisme. Pour en savoir plus sur notre mission, notre vision, notre processus et nos principes, nous vous invitons à lire notre plan stratégique 2023-2028. Il est important de noter que nous ne représentons pas, ne promouvons pas et ne censurons pas les opinions de nos membres.

L’Alliance canadienne de l’autisme offre-t-elle des chances égales aux personnes autistes d’occuper des postes de direction?

Oui. L’Alliance canadienne de l’autisme est un employeur offrant l’égalité des chances qui s’engage à maximiser la diversité de son organisation. Nous nous efforçons de créer un espace inclusif pour les personnes autistes. Nous encourageons activement les candidatures de personnes sur le spectre de l’autisme et de tous les groupes en quête d’équité.

Y a-t-il une représentation des personnes autistes parmi les membres du personnel rémunéré de l’Alliance canadienne de l’autisme?

Oui. L’Alliance canadienne de l’autisme compte des personnes autistes dans des postes de direction rémunérés ; elles occupent des rôles essentiels de recherche, de coordination de projets et de membres du comité éditorial. Depuis l’embauche de notre premier membre du personnel rémunéré occupant un poste de direction en 2019, nous avons constamment travaillé à l’inclusion d’un plus grand nombre de personnes autistes dans des rôles de direction, et nous nous efforçons de bâtir un espace inclusif pour les personnes autistes. Notre adhésion est ouverte à la fois aux individus et aux organisations, car nous voulons qu’une variété d’expériences, d’expertises et de voix se rassemblent dans le but partagé et commun de défendre et d’amplifier le besoin d’une Stratégie nationale sur l’autisme. Plus de 20 % de nos membres individuel·les s’identifient comme autistes ou issues de la neurodiversité. Nous élargissons notre portée et notre impact grâce à plus de 100 organisations membres qui desservent plus de 630 000 personnes autistes à travers le Canada.

Quel est le rôle des membres du conseil d’administration de l’Alliance canadienne de l’autisme?

L’Alliance canadienne de l’autisme est directement responsable devant ses membres par l’intermédiaire de son conseil d’administration bénévole. Notre conseil d’administration a pour mission de représenter les membres de l’Alliance canadienne de l’autisme et de travailler en leur nom pour que les enjeux d’importance mutuelle soient portés à l’attention de notre gouvernement fédéral. Les administrateur·rices sont chargé·es de fournir le leadership stratégique et le soutien opérationnel nécessaires pour établir et atteindre la vision, la mission, et les principes de notre organisation.

En septembre 2023, le conseil d’administration de l’Alliance canadienne de l’autisme est composé de 15 membres. Parmi nos membres actuel·les,, 53 % s’identifient comme ayant une expérience vécue d’autisme. Les membres du conseil sont recruté·es selon une matrice de compétences qui vise un équilibre entre expérience vécue, engagement bénévole et expérience en milieu de travail, pour soutenir la gouvernance de l’Alliance canadienne de l’autisme.

La création d’un Groupe consultatif national sur l’expérience vécue de l’autisme, composé de personnes autistes et d’aidant·es ou de proches ayant une expérience vécue de l’autisme, permettra d’introduire un nouveau niveau de contribution, de surveillance et de responsabilité envers les personnes autistes au Canada, leurs familles et leurs communautés.

Le Sommet canadien du leadership en autisme offre-t-il des possibilités de participation et de présentation aux personnes autistes et aux personnes ayant une expérience vécue?

Oui. Le Sommet canadien du leadership en autisme (CALS) est composé à 100% de bénévoles. Un certain nombre de personnes autistes occupent des rôles de leadership en dehors du Groupe consultatif sur l’expérience vécue de l’autisme, à titre bénévole pour le CALS. En outre, toutes les personnes autistes et l’ensemble des parents ou des aidant·es non affilié·es à une organisation ou à une institution sont rémunéré·es pour leur présentation au Sommet.

L’Alliance canadienne de l’autisme est-elle un organisme de recherche?

Non. L’Alliance canadienne de l’autisme n’est pas un organisme de recherche, mais plutôt une alliance de plus de 700 membres qui travaillent ensemble pour atteindre l’objectif commun de faire progresser une stratégie nationale sur l’autisme. Nous préconisons une meilleure façon d’aller de l’avant, grâce à laquelle les provinces et les territoires pourront avoir accès à des pratiques exemplaires fondées sur des données probantes et collaborer avec les personnes autistes, leurs familles, les professionnel·les de la santé et les représentants gouvernementaux de tout le pays, afin de prendre des décisions qui améliorent leur qualité de vie.

Quelles sont les prochaines étapes de l’élaboration d’une stratégie nationale sur l’autisme ?

  • Le projet de loi S-203, Loi concernant un cadre fédéral relatif  à l’autisme, a reçu la sanction royale le 30 mars 2023. La mise en œuvre de ce projet de loi prévoit l’élaboration d’une stratégie nationale sur l’autisme destinée à soutenir les personnes autistes au Canada et ceux et celles qui les aiment.
  • La responsabilité de superviser l’élaboration, l’exécution et l’évaluation d’une stratégie nationale sur l’autisme incombera au gouvernement fédéral et sera supervisée par l’Agence de la santé publique du Canada. Notre organisation continue de plaider vigoureusement pour que la stratégie nationale sur l’autisme inclue une représentation significative et diversifiée des personnes autistes et des personnes qui les soutiennent au Canada, afin qu’elle reflète véritablement les besoins de l’ensemble du pays. Nous continuerons à développer notre rôle de rassembleur, en soutenant la mise en œuvre d’une stratégie nationale sur l’autisme en rassemblant les gens et en promouvant la collaboration par le biais de l’échange de connaissances et du renforcement des capacités.
  • Les mesures de responsabilisation et les échéances prévues dans la formulation soigneusement élaborée du projet de loi S-203 n’ont jamais été mises en place auparavant. Ces mesures garantiront que le cadre fédéral sur l’autisme progressera malgré les changements du climat politique au fil du temps. Il appartiendra au gouvernement de collaborer avec les parties prenantes pour discuter et concevoir le cadre.
  • L’une des premières étapes de la stratégie nationale sur l’autisme a consisté à étudier la création d’un réseau national sur l’autisme (NAN) pour soutenir la stratégie. L’objectif de ce réseau est de rassembler les compétences et les ressources des personnes autistes, des personnes ayant une expérience vécue de l’autisme, des organisations axées sur l’autisme et d’autres groupes qui soutiennent les personnes autistes au Canada. L’Alliance canadienne de l’autisme est l’une des trois organisations qui soutiennent un consultant qui remettra un rapport en octobre 2023 à l’Agence de la santé publique du Canada. Ce rapport servira de base à un concours ouvert aux organisations de la communauté de l’autisme qui se porteront candidates ensemble pour mettre en place et guider le Réseau national sur l’autisme.