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L’Alliance canadienne de l’autisme salue la publication de la première stratégie nationale sur l’autisme du Canada, qui marque une étape décisive dans la reconnaissance de la nécessité d’inclure les personnes autistes et leurs familles dans la société canadienne et de relever les défis importants qui se présentent à elles.
Bien qu’il s’agisse d’un pas en avant, la stratégie a maintenant besoin d’actions tangibles pour que les personnes autistes et leurs familles puissent bénéficier d’un changement réel et durable. Le gouvernement doit agir rapidement pour traduire la stratégie en un soutien et des ressources significatifs sur le terrain.
« L’Alliance canadienne de l’autisme appelle à une stratégie nationale de l’autisme complète et viable depuis 2007. Aujourd’hui, nous avons vu une stratégie nationale sur l’autisme qui fournit une orientation de haut niveau, mais qui manque des ressources nécessaires pour aborder les questions clés actuelles. Nos membres ont exprimé leurs inquiétudes quant au temps qu’il a fallu au gouvernement pour en arriver là, et l’absence de lien direct entre la stratégie et les résultats concrets pour les personnes autistes au Canada suscite des appréhensions supplémentaires ».
Un parcours d’engagement et de progrès
Notre cheminement vers la stratégie nationale sur l’autisme a été marqué par la persévérance et l’engagement de nos membres et de nos partenaires. Le voyage a commencé avec le rapport du Sénat de 2007 soulignant la nécessité de services structurés pour les personnes autistes et leurs familles. Il a été suivi par des projets clés tels que le sondage national des besoins des adultes autistes, Prêts, Disponibles et Capables, et par des rapports tels que le Plan directeur en vue d’une stratégie nationale sur l’autisme en 2019 et la Feuille de route pour une stratégie nationale sur l’autisme, ainsi qu’un Recueil des politiques, qui ont jeté les bases d’une stratégie nationale.
L’adoption du projet de loi S-203, qui prévoit un calendrier pour l’élaboration d’un cadre pour l’autisme, a constitué une autre étape cruciale. Aujourd’hui, cinq ans après l’engagement pris en 2019 d’élaborer une stratégie nationale sur l’autisme, nous avons appris que le véritable changement demandé par les personnes autistes du Canada et leurs familles ne se produira qu’après la phase de « mise en œuvre ». Pour concrétiser sa vision « Un Canada où les personnes autistes et leurs familles sont en sécurité, incluses, acceptées et soutenues de manière à améliorer leur qualité de vie », une volonté politique et des engagements financiers à long terme seront nécessaires.
Opportunités de changement : Points forts de la stratégie
L’engagement du gouvernement en faveur de la création et de la mise en œuvre de la stratégie nationale sur l’autisme offre une occasion importante de promouvoir le changement pour les personnes autistes et leurs familles.
- Une stratégie nationale avec une vision audacieuse et ambitieuse : le fait de disposer d’une stratégie dédiée et d’aspirations élevées marque une étape importante, garantissant que les besoins des personnes autistes et de leurs familles sont reconnus au niveau fédéral.
- Une reconnaissance du rôle de l’expérience vécue : en créant le Réseau national de l’autisme, le gouvernement a proposé une plate-forme pour s’engager avec la communauté, en gardant les besoins des personnes autistes au premier plan de la politique canadienne. Cette plateforme pose les bases d’un dialogue et d’une action continus, garantissant que le gouvernement reste à l’écoute des perspectives et des besoins de la communauté. Nous espérons que toute nouvelle infrastructure s’appuiera sur les efforts communautaires existants et sera dotée des outils nécessaires pour relever les défis systémiques profonds.
- Un engagement à collaborer avec les provinces et les territoires : le gouvernement fédéral a manifesté sa volonté de réunir les responsables provinciaux et territoriaux au sein d’un groupe de travail. Cela permettra de relever les défis liés aux compétences et d’assurer une prestation de services équitable dans l’ensemble du Canada. Toutefois, pour obtenir l’adhésion totale des provinces et des territoires, des incitations claires doivent être mises en place pour faciliter la participation. Cet effort est essentiel pour combler les lacunes en matière de services et mettre en place une approche cohérente et unifiée des soins et de l’accompagnement des personnes autistes.
- Un engagement à intégrer la perspective de l’autisme dans certaines autres stratégies fédérales : l’un des points forts de la stratégie est l’engagement du gouvernement à intégrer les priorités des personnes autistes et de leurs familles dans d’autres initiatives fédérales, telles que le Plan d’action pour l’intégration des personnes en situation de handicap et la Stratégie nationale sur le logement. Cela permet de s’assurer que les besoins uniques de cette communauté ne sont pas négligés dans les politiques gouvernementales plus générales et qu’ils bénéficient des programmes existants et futurs conçus pour soutenir toutes les personnes en situation de handicap.
- Un engagement en faveur de l’amélioration continue : le gouvernement a déclaré que la stratégie est conçue comme un document évolutif, permettant de l’améliorer et de l’affiner en permanence au fur et à mesure que nous en apprenons davantage sur son impact. Les progrès réels nécessiteront un leadership et une responsabilité continus de la part du gouvernement fédéral afin d’assurer un changement à long terme et efficace.
Le besoin essentiel d’un engagement politique soutenu à tous les niveaux
Comme nous l’avons déjà indiqué dans notre éditorial [publié en anglais dans le Toronto Star, à lire en français sur notre site], nous pensons qu’une stratégie nationale sur l’autisme devrait viser à accroître les capacités qui amélioreront directement la santé et le bien-être des personnes autistes et de leurs familles. Cela nécessitera une collaboration étroite entre le gouvernement fédéral et ses homologues provinciaux et territoriaux, ainsi qu’avec les nations autochtones. Guidés par des cadres interministériels, des plans d’action régionaux concrets seront nécessaires pour accompagner cette stratégie fédérale. Ce n’est qu’en coordonnant les efforts que l’on pourra relever les défis uniques qui se posent sur le terrain, en veillant à ce que le point de vue des personnes autistes et de leurs familles soit non seulement entendu, mais aussi pris en compte. Cette collaboration est essentielle pour apporter des changements significatifs qui reflètent les besoins de la communauté.
Possibilités d’amélioration
En tant qu’organisation nationale qui défend depuis longtemps une telle stratégie, nous avons également identifié un certain nombre de lacunes qui subsistent et nous nous engageons à continuer à travailler aux côtés du gouvernement pour poursuivre le travail accompli jusqu’à présent.
« Nous espérions des actions plus directes pour résoudre des problèmes importants tels que la réduction des temps d’attente pour les diagnostics chez les enfants, la création de voies d’accès rapides pour les diagnostics chez les adultes et l’assurance que les familles puissent accéder à des soutiens lorsqu’elles en ont besoin. Les familles ont besoin d’aide pour pouvoir s’occuper de leurs proches, avec des solutions qui garantissent l’intégration et l’épanouissement des enfants dans les structures d’accueil et d’éducation, et qui donnent aux employeurs les moyens d’embaucher et de soutenir les adultes autistes. Tels sont les changements réels et urgents dont les personnes autistes et leurs familles ont besoin. »
La stratégie actuelle présente des lacunes dans plusieurs domaines :
- Pas de financement dédié dans l’annonce : il n’y a pas d’engagement financier pour étendre ou améliorer les services et les soutiens à l’autisme. Sans financement ciblé dans ce cycle budgétaire, la stratégie restera vide.
- Absence d’incitations à l’engagement des provinces et des territoires : il n’existe pas de mesures incitatives claires pour encourager les provinces et les territoires à combler les lacunes des systèmes de santé, de services sociaux et d’éducation. Sans ces mécanismes, l’adoption des meilleures pratiques est peu probable, ce qui laisse les disparités dans la prestation des services sans réponse et limite le plein potentiel de la stratégie.
- Absence de repères : la stratégie manque de repères et de mesures spécifiques pour suivre les progrès et tenir le système responsable des améliorations réelles dans la vie des personnes autistes et de leurs familles. Des domaines clés tels qu’un accès équitable aux services, un emploi valorisant, un logement inclusif et l’éducation nécessitent des critères de référence concrets et des résultats détaillés pour attester de la réussite de l’action.
- Absence d’actions politiques visant à résoudre les problèmes d’accès au diagnostic et aux services : la stratégie ne prévoit pas de mesures politiques directes pour combler les lacunes importantes dans la prestation des services, notamment la réduction des longs délais d’attente pour les diagnostics pédiatriques ou les voies d’accès aux diagnostics pour les adultes, et l’accès aux services et aux soutiens tout au long de la vie, en particulier dans les régions rurales et éloignées.
- Manque de renforcement des capacités du système : les initiatives visant à renforcer les capacités des systèmes de santé, d’éducation, d’aide sociale et de justice sont insuffisantes.
- Manque de soutien direct aux programmes communautaires : les organisations communautaires sont chargées de combler les lacunes critiques en matière de services, mais la stratégie ne prévoit pas de soutien direct à ces groupes de première ligne essentiels. Si elle ne soutient pas ces efforts sur le terrain, la stratégie risque de laisser des besoins importants non satisfaits.
- Manque de soutien aux personnes aidantes : en l’absence d’une politique de soutien aux aidants, de nombreuses familles continuent de lutter pour concilier leur travail, leurs responsabilités personnelles et les besoins complexes de leurs proches.
- Manque de soutien en matière de santé mentale pour les adultes autistes : les services de santé mentale pour les adultes autistes sont sous-développés, avec un accès limité à des soins adaptés. Le renforcement de ces services est essentiel pour améliorer le bien-être et la qualité de vie des adultes autistes dans l’ensemble du pays.
Aller de l’avant : aidez-nous à piloter les prochaines étapes
« Nos membres, comme beaucoup d’autres dans tout le pays, se consacrent à la création d’une stratégie nationale qui aura un impact positif sur la vie de plus d’un million de personnes autistes au Canada et sur celle de leurs familles. Nous avons préparé le terrain pour le gouvernement, mais il reste encore beaucoup à faire. Il s’agit plus d’un marathon que d’un sprint, mais nous avons fait preuve d’une grande endurance dans nos efforts de plaidoyer et nous continuerons à faire pression pour obtenir des changements réels et profonds sur les questions les plus importantes. »
Le gouvernement décrit la stratégie nationale pour l’autisme comme un document destiné à évoluer au fil du temps. Cette annonce n’est donc pas la destination finale, mais plutôt une étape dans un processus continu. Nous devons faire pression pour une mise en œuvre rapide et efficace, en tirant parti du travail considérable et de longue date de nos membres dans les communautés de tout le pays.
L’Alliance canadienne de l’autisme s’engage à travailler aux côtés du gouvernement et de la communauté de l’autisme pour renforcer la stratégie et veiller à ce que son plan de mise en œuvre soit complet et efficace.
Notre travail est loin d’être terminé. Nous continuerons à plaider en faveur des changements nécessaires pour donner vie au plein potentiel de la Stratégie et créer un impact positif et durable pour les personnes autistes et leurs familles.
Restons en lien et participez à la conversation !