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Initiatives en matière de recherche et de données

L’Alliance canadienne de l’autisme mène et soutient des projets de recherche sur les services de santé et les politiques en matière d’autisme dans des domaines prioritaires identifiés par les personnes autistes et ceux et celles qui les soutiennent. Nos initiatives en matière de recherche produiront des données probantes qui permettront d’élaborer des politiques inclusives répondant aux divers besoins des personnes autistes et de leurs proches.

Ces initiatives reposent sur cinq piliers :

  1. Recherche participative avec les patients et le public
  2. Partenariats de recherche pancanadiens
  3. Synthèse des connaissances
  4. Données et mesures partagées
  5. Capacité de formation

Au sein de chaque pilier, nous nous efforçons de centrer les expériences des personnes autistes et de leurs proches, en nous appuyant sur les priorités définies par la communauté. Nous travaillons à la production de données de haute qualité qui peuvent éclairer le changement de politique au niveau du système et guider l’élaboration et la mise en œuvre de la stratégie nationale sur l’autisme. Pour ce faire, nous :

• Travaillons en partenariat avec des personnes autistes et leurs familles, des chercheur·euses, des clinicien·nes et des prestataires de services, afin d’élaborer des projets de recherche guidés par les priorités de la communauté.
• Faisons progresser les collaborations pancanadiennes.
• Dirigeons et soutenons des subventions multirégionales et des études nationales.
• Mettons en contact les décideurs et les chercheur·euses afin qu’ils ou elles mènent des recherches susceptibles de modifier le système.
• Renforçons les capacités de formation des stagiaires en recherche issu·es de la neurodiversité afin qu’ils ou elles soient en mesure de mener des recherches sur l’autisme.
• Produisons des données communautaires.

Développer des mesures partagées au sein des organisations communautaires : les données recueillies dans les communautés autochtones

Issu de: Collaboration sur les données relatives à l’autisme

Ce projet recueille les témoignages de deux communautés des Premières nations sur leur expérience de l'autisme. L'objectif est de s'engager de manière significative avec la communauté, en créant des environnements favorables et en tenant compte des forces et des défis uniques des personnes autistes. En comprenant leurs besoins, nous pouvons renforcer leur sentiment d'appartenance et leur bien-être, et accroître leur participation à la recherche.

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Autism Data Collaborative

Collaboration sur les données relatives à l’autisme

La Collaboration sur les données relatives à l'autisme est composée de personnes ayant une expérience vécue de chercheur·euses, de prestataires de soins de santé, de décideurs politiques et de leaders communautaires de tout le Canada. Ensemble, ils visent à utiliser et à créer des données canadiennes sur la santé, la société et l'éducation afin d'influencer l'amélioration des politiques et des systèmes et, en fin de compte, d'améliorer la vie des personnes autistes au Canada et de leurs familles.

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Projet de cartographie des données sur l’autisme

Ce projet est une analyse de l'environnement des bases de données canadiennes utilisées pour la recherche sur l'autisme qui peuvent éclairer la politique et la pratique. Il fournit un résumé des bases de données utiles aux décideurs et les chercheur·euses pour de futurs projets et initiatives.

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